Celebrado con notable asistencia de público la I Jornada para la Divulgación y Sensibilización sobre Sarcomas en Aragón en el Salón de Actos de Caixa Fórum de Zaragoza.
Se superaron las expectativas de los organizadores con la asistencia de más de 180 personas que siguieron con gran interés el desarrollo del Acto.
Queremos agradecer en primer lugar a Obra Social La Caixa la colaboración y la puesta a disposición de sus instalaciones para la celebración del evento
Como se venía anunciando el Acto fue inaugurado por el Consejero de Sanidad en Aragón Don Sebastián Celaya. Suyas fueron las palabras de aliento y agradecimiento por el trabajo realizado por la Fundación para visibilizar esta patología y su labor de apoyo a afectados y familiares:
"Las asociaciones de pacientes son fundamentales en el apoyo a los enfermos y a sus familias y permiten llegar donde la Administración no alcanza".
La mesa estuvo presidida por el Consejero de Sanidad y por los promotores del Acto: Beatriz Pérez, el Doctor Javier Martínez Trufero (Oncólogo del Hospital Miguel Servet de Zaragoza) y por la Fundación, organizadora del Acto con la asistencia e intervención de Javier Martínez Gutiérrez y Alberto Martínez Gutiérrez (Vicepresidente y patronos de la FMPJC.
Junto con Nuria Rivas, Juan Lopez y Felicidad Guillen se desarrolló el programa: El Sarcoma y sus implicaciones, situación de la investigación, avances y experiencias de la Fundación, dando entrada a la intervención de pacientes y familiares que presentaron sus emotivas experiencias.
Se cerró el Acto con una gran satisfacción de todos de haber sentado las bases que propicien en Aragón un núcleo de apoyo o colectivo que continúe con el objetivo de unir esfuerzos, ayudar y dar visibilidad a esta enfermedad, concienciar y promover una lucha unida contra el Sarcoma.
Muchas han sido las manifestaciones de cariño y agradecimiento recibidas muy de agradecer.
En la Sección de Prensa presentamos los links a las publicaciones y webs que se han hecho eco de esta Jornada e iremos añadiendo las referencias que vayan apareciendo.
Finalmente agradecemos a todos los asistentes, colaboradores e intervinientes su activa participación y en especial a los voluntarios que junto a Sergio Montorio hicieron posible este acto.
Abordamos este primer comunicado del año con la presentación del Plan de Actuación de la Fundación para 2018.
Entre nuestros Proyectos y Becas 2018 destacamos el Proyecto de investigación trianual: “Caracterización del potencial predictivo y terapéutico de FBXO32 como mediador crítico de la señalización oncogénica de KIT/PDGFRA en tumores del estroma gastrointestinal” en el cual el Dr. César Serrano del Hospital Vall D'Hebrón es el investigador principal.
El Periódico de Aragón entrevista a Beatriz Pérez, promotora con el Dr. Martínez Trufero y la Fundación en la celebración de esta Jornada prevista para el próximo 25 de Enero 2018.
Nos hacemos eco y agradecemos a Beatriz Pérez estos primeros pasos en el objetivo que nos hemos fijado para la celebración de esta Jornada.
Calendario de la Fundación 2018 - ¿Nos acompañas en el nuevo año?
Os presentamos y ponemos a vuestra disposición el Calendario de la Fundación.
Hemos querido referenciar los hitos que poco a poco vamos construyendo en nuestro Camino y que mes a mes en el nuevo año iremos realizando en sus nuevas ediciones que ya empezamos a preparar.
Muchas gracias por “correr” con la Fundación en la Media Maratón de Montaña de la Villa de Jarandilla de la Vera junto con alrededor de 200 corredores y amigos con el dorsal cero.
Con vuestra aportación contribuimos a la financiación de proyectos contra el cáncer Infantil y más concreto a apoyar la financiación del proyecto ya iniciado en la Unidad de Cáncer Infantil del Hospital de La Paz: "Inmunoterapia con células natural Killer en el cáncer Infantil".
* Ayúdanos con tu aportación a la financiación de proyectos contra el cáncer Infantil y más concreto a apoyar la financiación del proyecto ya iniciado en la Unidad de Cáncer Infantil del Hospital de La Paz: "Inmunoterapia con células natural Killer en el cáncer Infantil".
A 11 días de la celebración de la Carrera.
Anímate, aún puedes “correr” con el dorsal CERO*
* Ayúdanos con tu aportación a la financiación de proyectos contra el cáncer Infantil y más concreto a apoyar la financiación del proyecto ya iniciado en la Unidad de Cáncer Infantil del Hospital de La Paz: "Inmunoterapia con células natural Killer en el cáncer Infantil".
A dos semanas del Reto.
El próximo día 19 de Noviembre el Ayuntamiento de Jarandilla de la Vera celebra su XIX Maratón de Montaña y como en años anteriores lo celebrará con especial apoyo a nuestra Fundación destinando parte de la cuota de inscripción de los corredores a beneficio de la Fundación.
Os ofrecemos correr esta prueba y transformar este evento deportivo en un Reto: Llevar el Dorsal Cero de la FMPJC para alcanzar un Objetivo mínimo de 1.500 €
Terminamos nuestra primera semana del Reto. Avanzamos pero quedan aún 23 días para la celebración de la Carrera y nos faltan corredores en nuestro Reto.
¿Contamos con tu colaboración en este Reto *?
*Dedicado a la financiación de los proyectos contra el cáncer Infantil y más concreto a apoyar la financiación del proyecto ya iniciado en la Unidad de Cáncer Infantil del Hospital de La Paz: "Inmunoterapia con células natural Killer en el cáncer Infantil".
Hoy iniciamos un nuevo Reto y os convocamos a recorrerlo con nosotros.
El próximo día 19 de Noviembre el Ayuntamiento de Jarandilla de la Vera celebra su XIX Maratón de Montaña y como en años anteriores lo celebrará con especial apoyo a nuestra Fundación destinando parte de la cuota de inscripción de los corredores a beneficio de la Fundación.
Os ofrecemos correr esta prueba y transformar este evento deportivo en un Reto: Llevar el Dorsal Cero de la FMPJC para alcanzar un Objetivo mínimo de 1.500 €
El próximo mes de Noviembre durante el fin de semana, del 24 al 26, esponsorizado por artistas y amigos de la FMPJC, celebraremos una nueva Subasta de Arte y un Rastrillo de antigüedades y curiosidades.
Precisamos y agradecemos de antemano vuestra colaboración para aportar aquellos artículos que en vuestras casas o trasteros hayan quedado apartados. Para muchos otros amigos, ocuparán un lugar en sus hogares y para la Fundación una nueva fuente de financiación tan necesaria para sus proyectos y continuidad de su MISIÓN.
Hoy es día de Agradecimiento a todos vosotros por venir a compartir vuestro tiempo y también a todos los que en la distancia también estuvisteis presentes en la “fila cero”, aún abierta a tu donación a la cuenta de la Fundación.
El Encuentro estuvo lleno de grandes y emotivos momentos: Satisfacción con el progreso de la Fundación, Experiencias y esperanzas de Pacientes afectados por Sarcoma, intervenciones de Colaboradores Médicos, del Comité Científico de la Fundación y presentación de Ganadores de las Becas FMPJC 2017, para finalizar con la entrega de Premios FMPJ 2017
Ayer día 19 de Septiembre se convocó a los medios para la presentación de los diversos actos de la Campaña #1deCada20mil.
Nos complace presentaros en primer lugar la referencia gráfica de VIDEO y Fotografía de la Cita en la que LILLY, AEAS y La Fundación Mari Paz Jiménez Casado realizaron a los medios.
Una primera foto presenta a Alberto Martínez (FMPJC), Dr. Alejo Casinello (Lilly), María José Ruiz (AEAS) y Sara Herranz (ilustradora del cartel que quedó colocado en la Estación de Atocha. Imágen de la Campaña).
Se acerca el Día Nacional del Sarcoma, 20 de Septiembre, día del cumpleaños de Mari Paz. En torno a esta fecha se celebran una serie de actos como es el IV ENCUENTRO ANUAL DE LA FMPJC PARA LA DIVULGACIÓN DEL SARCOMA, el 23 de Septiembre. Agradecemos vuestra asistencia.
El día 19 de Septiembre va a tener lugar la Presentación a Medios de Comunicación de la Campaña #1deCada20mil, mediante la acción “Destapando Testimonios” (Estación de Atocha, Madrid).
Y hoy día 14 de Septiembre se celebró la 1ª Carrera Nocturna contra el Sarcoma.
Después del periodo de vacaciones la Fundación reinicia el curso con mucha ilusión esperando unos meses cargados de muchos e ilusionantes proyectos.
20 de Septiembre Día Nacional del Sarcoma - Campaña #1decada20mil
14 de Septiembre:1ª Carrera Nocturna contra el Sarcoma de Tejidos Blandos
23 de Septiembre: IV ENCUENTRO ANUAL de la FMPJC PARA LA DIVULGACIÓN DEL SARCOMA.
A la vuelta del verano un nuevo curso nos espera y especialmente Septiembre vendrá cargado de muchos e ilusionantes proyectos.
La rareza del Sarcoma y su multitud de presentaciones, hace que en buena medida y por la dificultad que supone abordarlo, parezca invisible y requiera de una concienciación que ayude a conseguir poner los medios para combatirla.
Por ello surge la Campaña #1decada20mil, “haciendo visible el Sarcoma de partes blandas” , la voz de la inconformidad a que sea invisible.
Para la Fundación es un orgullo contar con colaboradores que lo digan con satisfacción.
¡Muchas gracias!
Ser voluntario es una actitud humanitaria y una oportunidad de compromiso y participación de forma desinteresada, altruista, para formar parte de una organización y contribuir a la consecución de sus fines sociales.
El reto ciclista de Javier ya es historia y aunque ha sido una dura experiencia, ha sido muy gratificante por el esfuerzo y dedicación a una gran causa como objetivo.
Estamos solo a € 1000 de cubrir el objetivo económico que nos propusimos.
Ya estamos trabajando conjuntamente junto con la Fundación la Sonrisa de Alex y la Fundación de Investigación del Hospital Universitario de La Paz para la puesta en marcha del proyecto.
A las 20 h del martes día 4 salieron los cuatro ciclistas de Pinto con la presencia de muchos seguidores. En este acto se sorteó un maillot de Alberto Contador cedido por la empresa PINCASA.
Fueron 23 horas de pedaleo constante, de vigilia y esfuerzo con admirable entrega y humildad y ello con las dificultades añadidas de la noche, el viento de cara y el asfixiante calor al paso por Jumilla.
“La experiencia ha sido dura” y como añadió Javi Morilla “no hay nada más bonito y gratificante que hacer las cosas movidos por el corazón”.
Hoy día 4 es la fecha del reto de Javier Martínez y sus tres amigos que le acompañan para unir Pinto-Campello en una travesía en bicicleta durante 20 horas. 500 km. casi sin parar. También 20 horas con la compañía de su hermano Alberto y otro amigo asistiendo y protegiendo la marcha de los esforzados ciclistas en el coche de apoyo para llegar a Campello, mañana día 5.
Tenemos hasta el próximo día 10 de Julio para seguir apoyando el reto contando con todos vosotros y vuestra generosidad contra el Cáncer Infantil.
Muy agradecidos por la respuesta que está recibiendo el Reto de Javier para recaudar fondos en beneficio de la Fundación destinados a la investigación contra el cáncer infantil. Aún puedes hacer tu aportación al Reto de Javier.
Entre todos vamos construyendo un futuro esperanzador para la ejecución de nuestros proyectos gracias a las iniciativas y Eventos que celebramos.
Hoy recordamos agradecidos el II Torneo Solidario Futbol Sala ALVARO BANDRES del pasado 7 de Mayo y el II ENCUENTRO SOLIDARIO CONTRA EL CANCER INFANTIL DE ARROYOMOLINOS del pasado 4 de Junio. Ver reportaje en nuestro canal YOU TUBE
Nos es muy grato compartir con vosotros el avance de su reto en la plataforma migranodearena.org a 15 de Junio de 2017 - 16:45 h.
Desde la Fundación agradecemos a todos los que ya habéis apoyado y hecho vuestro el reto de Javier.
Y nos complace presentaros al nuevo Comité Científico de la Fundación.
Agradecemos y damos la bienvenida al COMITÉ CIENTÍFICO DE LA FUNDACIÓN integrado por D. Felipe Acedo de la Rosa, D. Eduardo García-Rico Fernández y D. Ramón A. Alvarez Puebla.
Os recordamos el II ENCUENTRO SOLIDARIO CONTRA EL CÁNCER INFANTIL en ARROYOMOLINOS: “METRO SOLIDARIO DE NATACIÓN” - Domingo 4 de Junio.
Por segundo año consecutivo y a iniciativa de del Ayuntamiento de Arroyomolinos y de la Empresa Municipal de la Vivienda y el Suelo de Arroyomolinos, EMUVISA, el Domingo, 4 de Junio celebraremos el II ENCUENTRO SOLIDARIO CONTRA EL CÁNCER INFANTIL en ARROYOMOLINOS: “METRO SOLIDARIO DE NATACIÓN”
El evento está promovido conjuntamente por la Fundación La Sonrisa de Alex y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado. La recaudación solidaria de fondos se destinará a continuar con el proyecto del Hospital La Paz “Inmunoterapia con células Natural Killer en el Cáncer Infantil”.
¡Muchas gracias! A artistas, asistentes, voluntarios, organizadores y participantes en la “fila cero” en nuestro anunciado y esperado Concierto de Rock en la Sala Caracol del pasado domingo día 7 de Mayo.
En la misma línea todo nuestro agradecimiento a la familia y amigos de Álvaro Bandrés por la celebración del Segundo Torneo Solidario de Futbol Sala ALVARO BANDRÉS. Celebrado también el pasado domingo.
Ya está muy próximo el Domingo 7 de Mayo en el que celebraremos el Tercer Concierto Solidario de Rock a beneficio de la Fundación, en la Sala Caracol, con la participación de 25 músicos de cinco bandas. ¡Os esperamos!
Para aquellos que quisierais participar y que no pudierais asistir, una excelente forma de contar con vuestra participación es colaborando con la Fila Cero mediante transferencia a la cuenta: ES62 0049 0125 1822 1032 0266
El pasado 30 de Marzo lanzamos el programa de Becas de la FMPJC de rotación clínica para médicos y enfermería e investigación en sarcomas y hoy abrimos el plazo de solicitud de para la 1ª Beca medica de la FMPJC para Observador Internacional .
El propósito de esta Beca es dar apoyo económico para una estancia de permanencia como observador internacional en centro de referencia mundial para mejorar y profundizar conocimientos y experiencia profesional, con el fin de prestar la mejor asistencia clínica y valor añadido en la cualificación profesional.
El pasado día 3 de Abril y bajo el el título "Curso de Sarcomas del adulto: Visión global desde la perspectiva enfermera" presentamos el II Curso de Enfermería dirigido a personal de enfermería con un contenido dinámico alternando ponencias con talleres específicos, dentro de la “XXVI Semana del Sarcoma” organizado en el Hospital Universitario de la Santa Creu y de Sant Pau de Barcelona.
El Curso ha contado con 22 ponentes y la asistencia de 60 profesionales de 20 hospitales de 8 Comunidades Autónomas, siendo muy bien valorado por los asistentes lo que nos llena de satisfacción y al mismo tiempo nos motiva y compromete para realizar en próximos años nuevas convocatorias.
Abierto el plazo de Solicitud.
El pasado viernes 24 de Marzo se nos fue Miguel con sólo 14 años después de luchar como un jabato durante año y medio contra un sarcoma.
Desde estas líneas queremos dar un gran abrazo a sus padres Miguel y Paz, que han demostrado un enorme amor, entereza, generosidad y decisión en este terrible proceso.
El sarcoma nos ha vencido de nuevo. Los que hemos vivido este proceso en carne propia conocemos la impotencia, injusticia y brutalidad de esta enfermedad. Es todavía una lucha demasiado desigual.
Nos complace comunicar que Club Ciclista Chamartín, entidad con solera de más de 90 años, se ha unido a nuestra causa para lo cual hemos firmado Convenio de colaboración. No solo lucirá en su maillot el nombre de la Fundación sino que contribuirá a difundir nuestros objetivos dentro de la gran familia del ciclismo español.
Nuevo Concierto de Rock Solidario: 7 de Mayo 2017. Todos los detalles en nuestra Agenda. Te espramos.
Nos llena de satisfacción la gran acogida que ha tenido la convocatoria II Curso de Enfermería en Sarcomas previsto para el próximo 3 de Abril por lo que hemos tenido que cerrar anticipadamente el periodo de inscripción al superar el aforo previsto.
Pronto presentaremos todo el detalle de nuevos eventos: Un Nuevo Concierto de Rock el 23 de Abril y entre otros el II Encuentro de Arroyomolinos contra el Cáncer Infantil el 4 de Junio conjuntamente con la Fundación La Sonrisa de Alex .
Los casos de cáncer poco frecuentes que se diagnostican en Europa alcanzan el 24%, con pronósticos poco esperanzadores. Su baja frecuencia, supone una gran dificultad para que los profesionales de la salud adquirieran conocimientos.
La Acción Común de la Unión Europea sobre Cánceres Raros (JARC) ha propiciado la "Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma” con datos de seis países, entre ellos España.
En las pasadas semanas os hemos participado en dos efemérides importantes: el 15 de Febrero en el Día Internacional contra el Cáncer Infantil y el 28 de Febrero en el Día mundial de las enfermedades raras. Hoy, 2 de Marzo, con el Acto Oficia final de la Campaña promovida por FEDER bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”.
En la Fundación, unimos a nuestros proyectos de Investigación los de Formación Clínica y Académica. Hoy os presentamos nuestro PLAN DE BECAS 2017
Un año más, en este día nos unimos a las iniciativas para concienciar a la Sociedad sobre este drama.
Desde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, en coordinación con EURODIS y ALIBER se celebra esta Campaña de sensibilización con multitud de eventos y actividades enmarcadas en torno a este día que a la par de concienciar sobre las patologías poco frecuentes buscan atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias convirtiendo a FEBRERO en el mes de la ESPERANZA.
Es para nosotros de una gran satisfacción anunciaros la puesta en marcha por la Fundación y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, del II Curso de Formación de Enfermería en Sarcoma.
Hoy nos dirigimos especialmente a los Profesionales de enfermería que deseen profundizar en la formación sobre el Sarcoma.
