Finaliza un semestre repleto de muy diversas actividades. A la vuelta del verano un nuevo curso nos espera y especialmente Septiembre vendrá cargado de muchos e ilusionantes proyectos.
Como sabéis el 20 de Septiembre Día Nacional del Sarcoma era el cumpleaños de Mari Paz y como se hizo en los últimos años se están programando una serie de eventos con el fin de difundir y sensibilizar sobre el Sarcoma.
La rareza del Sarcoma y su multitud de presentaciones, hace que en buena medida y por la dificultad que supone abordarlo, parezca invisible y requiera de una concienciación que ayude a conseguir poner los medios para combatirla.
AEAS, GEIS, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado y Lilly son las entidades detrás de una iniciativa que busca concienciar a la sociedad, impulsar el papel de los profesionales, incentivar su formación y buscar la implicación de todos para cambiar la realidad de los pacientes con sarcoma de tejidos blandos.
Gracias a una estrecha colaboración se lanza la Campaña #1decada20mil, “haciendo visible el Sarcoma de partes blandas” que viene a ser la voz de la inconformidad a que sea invisible.
Con ese objetivo el día 14 de septiembre se va a celebrar la 1ª Carrera Nocturna contra el Sarcoma de Tejidos Blandos. Ya te puedes registrar.
Os agradeceremos vuestra colaboración en la divulgación de esta iniciativa: Haciendo visible lo invisible a través de difundir este mensaje a todos vuestros amigos directamente o en vuestro Canal Facebook, Twiter o Linkedin
Ya sabéis:
Con nuestros mejores deseos de disfrutar unas merecida vacaciones,
¡Recibid un fuerte abrazo con todo nuestro agradecimiento!
Javier Martínez Gutiérrez
Vicepresidente Fundación Mari Paz Jiménez Casado
Para la Fundación es un orgullo contar con colaboradores que lo digan con satisfacción.
¡Muchas gracias!
Ser voluntario es una actitud humanitaria y una oportunidad de compromiso y participación de forma desinteresada, altruista, para formar parte de una organización y contribuir a la consecución de sus fines sociales.
El reto ciclista de Javier ya es historia y aunque ha sido una dura experiencia, ha sido muy gratificante por el esfuerzo y dedicación a una gran causa como objetivo.
Estamos solo a € 1000 de cubrir el objetivo económico que nos propusimos.
Ya estamos trabajando conjuntamente junto con la Fundación la Sonrisa de Alex y la Fundación de Investigación del Hospital Universitario de La Paz para la puesta en marcha del proyecto.
A las 20 h del martes día 4 salieron los cuatro ciclistas de Pinto con la presencia de muchos seguidores. En este acto se sorteó un maillot de Alberto Contador cedido por la empresa PINCASA.
Fueron 23 horas de pedaleo constante, de vigilia y esfuerzo con admirable entrega y humildad y ello con las dificultades añadidas de la noche, el viento de cara y el asfixiante calor al paso por Jumilla.
“La experiencia ha sido dura” y como añadió Javi Morilla “no hay nada más bonito y gratificante que hacer las cosas movidos por el corazón”.
Hoy día 4 es la fecha del reto de Javier Martínez y sus tres amigos que le acompañan para unir Pinto-Campello en una travesía en bicicleta durante 20 horas. 500 km. casi sin parar. También 20 horas con la compañía de su hermano Alberto y otro amigo asistiendo y protegiendo la marcha de los esforzados ciclistas en el coche de apoyo para llegar a Campello, mañana día 5.
Tenemos hasta el próximo día 10 de Julio para seguir apoyando el reto contando con todos vosotros y vuestra generosidad contra el Cáncer Infantil.
Muy agradecidos por la respuesta que está recibiendo el Reto de Javier para recaudar fondos en beneficio de la Fundación destinados a la investigación contra el cáncer infantil. Aún puedes hacer tu aportación al Reto de Javier.
Entre todos vamos construyendo un futuro esperanzador para la ejecución de nuestros proyectos gracias a las iniciativas y Eventos que celebramos.
Hoy recordamos agradecidos el II Torneo Solidario Futbol Sala ALVARO BANDRES del pasado 7 de Mayo y el II ENCUENTRO SOLIDARIO CONTRA EL CANCER INFANTIL DE ARROYOMOLINOS del pasado 4 de Junio. Ver reportaje en nuestro canal YOU TUBE
Nos es muy grato compartir con vosotros el avance de su reto en la plataforma migranodearena.org a 15 de Junio de 2017 - 16:45 h.
Desde la Fundación agradecemos a todos los que ya habéis apoyado y hecho vuestro el reto de Javier.
Y nos complace presentaros al nuevo Comité Científico de la Fundación.
Agradecemos y damos la bienvenida al COMITÉ CIENTÍFICO DE LA FUNDACIÓN integrado por D. Felipe Acedo de la Rosa, D. Eduardo García-Rico Fernández y D. Ramón A. Alvarez Puebla.
Os recordamos el II ENCUENTRO SOLIDARIO CONTRA EL CÁNCER INFANTIL en ARROYOMOLINOS: “METRO SOLIDARIO DE NATACIÓN” - Domingo 4 de Junio.
Por segundo año consecutivo y a iniciativa de del Ayuntamiento de Arroyomolinos y de la Empresa Municipal de la Vivienda y el Suelo de Arroyomolinos, EMUVISA, el Domingo, 4 de Junio celebraremos el II ENCUENTRO SOLIDARIO CONTRA EL CÁNCER INFANTIL en ARROYOMOLINOS: “METRO SOLIDARIO DE NATACIÓN”
El evento está promovido conjuntamente por la Fundación La Sonrisa de Alex y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado. La recaudación solidaria de fondos se destinará a continuar con el proyecto del Hospital La Paz “Inmunoterapia con células Natural Killer en el Cáncer Infantil”.
¡Muchas gracias! A artistas, asistentes, voluntarios, organizadores y participantes en la “fila cero” en nuestro anunciado y esperado Concierto de Rock en la Sala Caracol del pasado domingo día 7 de Mayo.
En la misma línea todo nuestro agradecimiento a la familia y amigos de Álvaro Bandrés por la celebración del Segundo Torneo Solidario de Futbol Sala ALVARO BANDRÉS. Celebrado también el pasado domingo.
Ya está muy próximo el Domingo 7 de Mayo en el que celebraremos el Tercer Concierto Solidario de Rock a beneficio de la Fundación, en la Sala Caracol, con la participación de 25 músicos de cinco bandas. ¡Os esperamos!
Para aquellos que quisierais participar y que no pudierais asistir, una excelente forma de contar con vuestra participación es colaborando con la Fila Cero mediante transferencia a la cuenta: ES62 0049 0125 1822 1032 0266
El pasado 30 de Marzo lanzamos el programa de Becas de la FMPJC de rotación clínica para médicos y enfermería e investigación en sarcomas y hoy abrimos el plazo de solicitud de para la 1ª Beca medica de la FMPJC para Observador Internacional .
El propósito de esta Beca es dar apoyo económico para una estancia de permanencia como observador internacional en centro de referencia mundial para mejorar y profundizar conocimientos y experiencia profesional, con el fin de prestar la mejor asistencia clínica y valor añadido en la cualificación profesional.
El pasado día 3 de Abril y bajo el el título "Curso de Sarcomas del adulto: Visión global desde la perspectiva enfermera" presentamos el II Curso de Enfermería dirigido a personal de enfermería con un contenido dinámico alternando ponencias con talleres específicos, dentro de la “XXVI Semana del Sarcoma” organizado en el Hospital Universitario de la Santa Creu y de Sant Pau de Barcelona.
El Curso ha contado con 22 ponentes y la asistencia de 60 profesionales de 20 hospitales de 8 Comunidades Autónomas, siendo muy bien valorado por los asistentes lo que nos llena de satisfacción y al mismo tiempo nos motiva y compromete para realizar en próximos años nuevas convocatorias.
Abierto el plazo de Solicitud.
El pasado viernes 24 de Marzo se nos fue Miguel con sólo 14 años después de luchar como un jabato durante año y medio contra un sarcoma.
Desde estas líneas queremos dar un gran abrazo a sus padres Miguel y Paz, que han demostrado un enorme amor, entereza, generosidad y decisión en este terrible proceso.
El sarcoma nos ha vencido de nuevo. Los que hemos vivido este proceso en carne propia conocemos la impotencia, injusticia y brutalidad de esta enfermedad. Es todavía una lucha demasiado desigual.
Nos complace comunicar que Club Ciclista Chamartín, entidad con solera de más de 90 años, se ha unido a nuestra causa para lo cual hemos firmado Convenio de colaboración. No solo lucirá en su maillot el nombre de la Fundación sino que contribuirá a difundir nuestros objetivos dentro de la gran familia del ciclismo español.
Nuevo Concierto de Rock Solidario: 7 de Mayo 2017. Todos los detalles en nuestra Agenda. Te espramos.
Nos llena de satisfacción la gran acogida que ha tenido la convocatoria II Curso de Enfermería en Sarcomas previsto para el próximo 3 de Abril por lo que hemos tenido que cerrar anticipadamente el periodo de inscripción al superar el aforo previsto.
Pronto presentaremos todo el detalle de nuevos eventos: Un Nuevo Concierto de Rock el 23 de Abril y entre otros el II Encuentro de Arroyomolinos contra el Cáncer Infantil el 4 de Junio conjuntamente con la Fundación La Sonrisa de Alex .
Los casos de cáncer poco frecuentes que se diagnostican en Europa alcanzan el 24%, con pronósticos poco esperanzadores. Su baja frecuencia, supone una gran dificultad para que los profesionales de la salud adquirieran conocimientos.
La Acción Común de la Unión Europea sobre Cánceres Raros (JARC) ha propiciado la "Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma” con datos de seis países, entre ellos España.
En las pasadas semanas os hemos participado en dos efemérides importantes: el 15 de Febrero en el Día Internacional contra el Cáncer Infantil y el 28 de Febrero en el Día mundial de las enfermedades raras. Hoy, 2 de Marzo, con el Acto Oficia final de la Campaña promovida por FEDER bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”.
En la Fundación, unimos a nuestros proyectos de Investigación los de Formación Clínica y Académica. Hoy os presentamos nuestro PLAN DE BECAS 2017
Un año más, en este día nos unimos a las iniciativas para concienciar a la Sociedad sobre este drama.
Desde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, en coordinación con EURODIS y ALIBER se celebra esta Campaña de sensibilización con multitud de eventos y actividades enmarcadas en torno a este día que a la par de concienciar sobre las patologías poco frecuentes buscan atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias convirtiendo a FEBRERO en el mes de la ESPERANZA.
Es para nosotros de una gran satisfacción anunciaros la puesta en marcha por la Fundación y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, del II Curso de Formación de Enfermería en Sarcoma.
Hoy nos dirigimos especialmente a los Profesionales de enfermería que deseen profundizar en la formación sobre el Sarcoma.
Nos unimos en este día a los esfuerzos de concienciación y sensibilización sobre un problema que afecta a la población infantil y la necesidad de que los niños puedan acceder lo más rápidamente posible al diagnóstico y tratamiento adecuado.
“En los países desarrollados, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en los niños, si bien los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos han aumentado su supervivencia hasta el 76%”. La curación de muchos de los niños enfermos de cáncer es cada vez más un hecho habitual.
El día 4 de Febrero fue designado DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER conjuntamente por La Organización Mundial de la Salud (OMS), el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer y la Unión Internacional contra el Cáncer.
El Objetivo de distinguir una fecha es aumentar la concienciación y movilizar a la sociedad para avanzar en su prevención y detección precoz, en el acceso a tratamientos y cuidados eficaces y en la investigación, fortaleciendo las medidas médicas y terapéuticas destinadas a reducir su impacto en la población.
En la FMPJC tenemos como uno de nuestros principales objetivos fomentar la formación y especialización de profesionales de la sanidad de forma que revierta en el avance de la terapéutica clínica y en el mejor conocimiento de los sarcomas.
De aquí, surge nuestro Programa de Becas que tiene vocación de continuidad, con el que tratamos de ser activos y cubrir en su máxima amplitud aquellos “nichos” donde podamos añadir valor para mejorar el conocimiento y tratamiento sobre sarcomas en las áreas de formación académica y clínica y en la investigación.
Nuestro Plan de Actuación 2017 es muy ambicioso y desarrolla nuestro compromiso de apoyar y fomentar la especialización y formación de profesionales del ámbito sanitario en una patología tan variada y compleja como son los sarcomas.
Hacemos mención a dos de los proyectos englobados en nuestra línea de la formación académica de los que realmente nos sentimos orgullosos de formar parte en su puesta en marcha:
Primer Master en Tumores Musculoesqueléticos
II Curso de Enfermería Oncológica en Sarcomas
Entramos en un nuevo año con la ilusión de afrontar nuevos retos y una Agenda que poco a poco iremos desgranando e informando puntualmente con el mismo afán de siempre de sentiros como embajadores nuestros en la difusión de nuestros mensajes. Vaya por ello anticipadamente nuestro agradecimiento a todos vosotros y muy especial a la actividad de nuestros Voluntarios.
Os informamos de la renovación de cargos en nuestro Patronato y a la rotación de la Presidencia entre los Vicepresidentes por lo que se sustituye al Presidente D. Arturo Martínez Jiménez por el Vicepresidente D. David Martínez Jiménez por un período de cuatro años.
Estos días los medios de comunicación y las redes sociales se han hecho eco de algún caso aislado que puede crear dudas sobre la labor del sector no lucrativo, principalmente formado por Fundaciones y Asociaciones.
El Tercer Sector está regulado y sujeto a un régimen de obligaciones sobre todo las Fundaciones y Asociaciones de utilidad pública.
La transparencia es una obligación imprescindible para el sector fundacional, para los donantes, para los beneficiarios y para la sociedad en general.
Los donantes son fundamentales en el desarrollo de la cultura de la trasparencia ejerciendo una donación responsable que consiste en “informarse para elegir a la organización a apoyar antes de realizar la aportación y posteriormente para comprobar su trabajo y el impacto de la donación”.
Exhibición deportiva: Pruebas de Natación y Waterpolo.
Concurso de Dibujo de temática acuática.
Operación Kilo- Natación Solidaria.
¡Anímate - Te esperamos!
En estas fechas repasamos los proyectos y actividades que hemos realizado y que sin vuestra inestimable ayuda y colaboración no habría sido posible acometer.
A todos vosotros por sentiros solidarios en comunicar y propagar nuestras actividades del pasado mes de Noviembre. A los que vinisteis a nuestro Concierto Solidario. A los que desafiando días de lluvia y fuisteis solidarios viniendo o corriendo con el dorsal “0” en la Media Maratón de montaña de la Villa de Jarandilla de la Vera o acudiendo a la Subasta de Arte y al Rastrillo Solidario.
Gracias a Músicos y Artistas. A los Voluntarios. A la Casa de Cantabria en Madrid. A tiendArte y sus artistas. Al Ayuntamiento de Jarandilla de la Vera
“Siempre hay un efecto de vuelta de lo que hacemos: al ofrecer colaboración, ayuda, generosidad… arrancamos una cadena de solidaridad que, sin duda, tendrá su retorno”
¡Muchas gracias!
Llegan dos eventos preparados con gran ilusión, participados y con la colaboración de un gran número de amigos. Todo dispuesto con el fin de obtener fondos para hacer frente a nuestros proyectos de investigación y propiciar más y más nuestras Becas de Formación académica y clínica para profesionales de la sanidad.
¡Hoy os animamos a venir. Con todo nuestro agradecimiento!
SUBASTA SOLIDARIA. Viernes 25 de Noviembre a las 19 h.
RASTRILLO SOLIDARIO – Sábado 26 de Noviembre
Con todo nuestro agradecimiento a todos por las iniciativas que vamos poniendo en marcha.
Deporte y Arte en los próximos eventos. Ver nuestra Agenda.
Hoy hacemos anuncio especial del Rastrillo Solidario a beneficio de la Fundación a celebrar el 26 de Noviembre que abrimos a la prticipación de todos: si tienes Artículos antiguos o viejos o modernos, de arte o artesanía, decorativos, bisutería o joyería, pañuelos o pasminas, eléctricos o manuales,… artículos que gustándote mucho o poco, lo tienes apartado en tu casa y quizá deseas que otros los disfruten.
Y si ese día quieres ayudar en el Rastrillo, dínoslo. Estaremos encantados.
Numerosos actos y eventos os presenta nuestra Agenda. Algunos, reciéntemente celebrados otros nuevos muy próximos y de auténtica emoción para la Fundación: Carrera popular "En Madrid se corre por la vida", Concierto , Rastrillo y Subasta de Arte solidarios... Próximos meses llenos de ilusión.
Celebrado el Dia Nacional del Sarcoma en su cuarta edición.
Jornada íntegramente dedicada a profundizar y "avivar que lo raro no sea desconocido".
Este día para la Fundación fue un día importante de recuerdo de Mari Paz, fecha de su cumpleaños y razón de que este día fuese instaurado como efemérides del DIA NACIONAL DEL SARCOMA.
Mañana, día 20 de Septiembre celebramos conjuntamente con la Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS) el Dia Nacional del Sarcoma en su cuarta edición.
Jornada íntegramente dedicada a profundizar y "avivar que lo raro no sea desconocido".
Contaremos con intervenciones de especialistas de GEIS, investigadores del Hospital San Joan de Déu de Barcelona y la Universidad Politécnica de Cataluña y la empresa de biotecnología “Biosequence” en colaboración con el Texas Chidren´s Hospital.
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado, informará sobre sus nuevos proyectos y programa de becas que se han ampliado a lo largo de éste año.
Por fin llega el día del Encuentro Anual de la FMPJC para la Divulgación del Sarcoma.
Estamos inmersos en interesantísimos proyectos y como amigos nuestros necesitamos contároslo así como nuestra evolución y a qué venimos destinando vuestras contribuciones a nuestra causa. Deseamos daros las gracias personalmente.
El programa que os presentamos es muy completo.
Dentro de los actividades programadas para el Dia Nacional del Sarcoma el pasado día 12 bajo el lema “ Hagamos que lo raro no sea también desconocido” la Fundación presentó una ponencia junto con AEAS y GEIS en una jornada con la Prensa patrocinada por PHARMAMAR.
Agradecemos a PharmaMar esta oportunidad de reunión y ofrecernos un marco de difusión de nuestra Fundación ante la Prensa Nacional.
Os recordamos que el próximo día 17 de Septiembre celebraremos nuestro III Encuentro Anual para la Divulgación del Sarcoma. En esta ocasión el Encuentro se celebrará en el Hotel ILUNION – Avda. de Pío XII, 77 – Madrid y comenzará a las 19 h.
Este Encuentro Anual es el evento principal de la FMPJC y queremos que se convierta en un acto de apoyo y de generación de fondos para luchar contra el Cáncer.
La edición de este año la dedicamos a la lucha contra el Cáncer Infantil rememorando los proyectos que en esta área estamos comprometidos.
