» Las personas con enfermedades poco frecuentes son peregrinos a contrarreloj del sistema sanitario en busca de “un nombre a su enfermedad”
» Estos retrasos o la ausencia de un diagnóstico provoca el agravamiento de la patología y secuelas emocionales, familiares y laborales que repercuten de manera global en la economía familiar.
» Armonizar el acceso a pruebas diagnósticas, reconocer las necesidades específicas del colectivo o implementar sistemas de codificación específicos son claves para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
22 de febrero - En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Los estudios realizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constatan que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.
Aunque a muchas personas esta realidad parezca algo lejano, “está mucho más cerca de nosotros y afecta a más personas de lo que creemos. Desde los inicios de la Federación, hemos contabilizado más de 4.739 consultas relativas al no diagnóstico”, traslada Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Ante esta realidad, FEDER lanza su Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero, bajo el lema ‘haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, enmarcada en una campaña global para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades.
Isabel Motero, directora de FEDER traslada que en el marco del Día Mundial “buscamos reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada e instamos a los agentes a desarrollar acciones estratégicas e impulsar las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad”.
A través de esta campaña, FEDER, compuesta por 411 entidades, se alinea con la Organización Europea de Enfermedades Raras, (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). En torno a esta acción de sensibilización más de 100 países se unen organizando más de 600 actividades en todo el mundo en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.
Consecuencias del retraso diagnóstico o la ausencia del mismo
El retraso en el diagnóstico supone graves consecuencias para el paciente y su familia. Este retraso se debe en gran medida, al desconocimiento que rodea a la enfermedad, según percibe un 73% de los pacientes, y tiene consecuencias muy importantes. En concreto, el agravamiento de la enfermedad o la recepción de un tratamiento inadecuado.
Pero existe un problema de mayor impacto que el retraso en el diagnóstico y es el que afecta a las personas que a día de hoy no tienen un nombre a su enfermedad, es decir aquellos casos cuya sintomatología -a la fecha- no está reconocida ni existe en la literatura médica actual. El de “sin diagnóstico”, es un colectivo diferenciado y aún más vulnerable si cabe dentro de las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que sumadas a la ausencia de una alternativa terapéutica hay que añadir las consecuencias que supone el desconocimiento sobre la evolución de la patología.
Consecuencias que trascienden el ámbito clínico. Porque tanto en aquellos casos en donde se ha producido un retraso en el diagnóstico, como en aquellas personas actualmente no diagnosticables las consecuencias psicosociales impactan gravemente en el entorno familiar. Motero, traslada que “existe un empeoramiento global de la calidad de vida de la persona y su familia como consecuencia de las secuelas emocionales, familiares y laborales repercutiendo de manera global en la economía familiar al tener que afrontar duros y largos peregrinajes médicos fruto de la odisea diagnóstica al que se ven sometidas las personas”.
Objetivos alineados con el IRDiRC y prioridad en la equidad
De esta forma, el objetivo de la Campaña por el Día Mundial es poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico. Según traslada Motero, “debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año o que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial”.
Obtener un diagnóstico resulta imprescindible para poder posteriormente tener acceso a un tratamiento o terapias. Sin embargo su acceso está condicionado según el punto geográfico de las familias. “Según la CCAA autónoma donde vivas tienes acceso diferente a los recursos disponibles”, concluye la Directora de FEDER.
Por ello, y a través de una Declaración Institucional presentada hoy en todo el territorio nacional, FEDER traslada la necesidad de impulsar medidas que garanticen el acceso en igualdad de condiciones a pruebas de diagnóstico como son las genéticas, o programas de cribado neonatal, ampliando la Cartera común de servicios asistenciales y garantizando así la equidad para todas las CCAA. El presidente de FEDER señala que “hay comunidades que incluyen hasta 40 patologías, mientras que hay otras comunidades que tan sólo detectan 8 patologías. Además, España está a la cola del resto de países europeos. En concreto, nuestro país está entre los 10 países que menos patologías criban dentro de su cartera sanitaria a comparación con otros países similares como Italia que criba 48 o Portugal con 29. Por ello, es necesaria una armonización del cribado neonatal que debe hacerse aprovechando la experiencia de otros países y comunidades que ya disponen de datos y evidencias”.
Precisamente, desde esta perspectiva internacional, el concepto de equidad también adquiere importancia ya que “debemos asegurar el acceso a las personas de manera equitativa a infraestructuras como las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y generar procedimientos comunes de coordinación con los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros que pueden actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento”, continua Carrión.
Asimismo, desde FEDER trasladan la importancia de recordar que España asumirá la Presidencia del Consejo de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023, lo que supone una gran oportunidad para otorgar mayor visibilidad a las ERN´s, otorgando un papel relevante a los CSUR.
Propuestas ante la ausencia del diagnóstico y el retraso en el diagnóstico
La Federación a través de su Declaración institucional presenta 15 medidas concretas que requieren la implicación de todos los agentes y que buscan paliar esta realidad.
Carrión ha trasladado que “más del 70% de las enfermedades raras tiene origen genético y 2 de cada 3 aparecen en la infancia. Sin embargo, España continúa siendo el único país de Europa sin reconocer la especialidad sanitaria de genética” Es por ello, según la Federación, “que resulta imprescindible su reconocimiento y equipararnos así al resto de países de la unión y “que permita implementar todos los avances que están aconteciendo en genómica y que respalde el desarrollo de la medicina personalizada en nuestro país; con la visión integral y global necesarias; para que los resultados lleguen a los pacientes”, traslada el presidente de FEDER
En relación a la problemática ante la ausencia del diagnóstico, aluden a la necesidad de reconocer las necesidades específicas del colectivo de personas sin diagnóstico, ya que “por el hecho de no tener un nombre a su enfermedad se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad. Una adecuada codificación resulta de vital importancia”. Es por ello, por lo que en el marco del Día Mundial reivindican la necesidad de implementar en el sistema sanitario la codificación “Trastorno raro sin diagnóstico determinado” incluido en Orphanet que será clave para conocer exactamente cuántas personas en esta condición hay en cada país, favoreciendo el posterior acceso a los recursos cuando estos estén disponibles.
La medicina genómica y la importancia de la investigación
Asimismo, desde FEDER se insta a continuar avanzando los avances en el campo de la Medicina de precisión o Medicina Personalizada, ya que viene a dar respuesta a grandes demandas del colectivo. Además, este año finaliza el desarrollo del proyecto IMPaCT-GENóMICA y 2023 es el momento de evaluar y hacer un análisis de los resultados y el impacto obtenido, así como cuáles son los retos de futuro. El objetivo del proyecto IMPaCT-GENóMICA es utilizar la medicina de precisión para ayudar en el diagnóstico de personas con enfermedades raras que no han podido ser diagnosticadas con los métodos asistenciales de rutina del SNS.
Porque sin investigación, no hay esperanza y la investigación en el proceso de diagnóstico es clave “para posteriormente poder tener acceso a un tratamiento. “Es fundamental que España se sitúe como un país impulsor de la investigación y la innovación, alcanzando el reto de llegar al 1,25 del PIB. Pero también favorecer el acceso a los tratamientos en condiciones de equidad, garantizando que todos los tratamientos con autorización de comercialización de la EMA se incorporan a nuestro sistema nacional de salud”.
Asimismo, se insta a impulsar programas a nivel internacional para fomentar la interacción en investigación. Juan Carrión traslada que “buscamos que el conocimiento generado se comparta entre los países. Pero, también debemos de mirar de puertas para dentro y trabajar por implementar en España estructuras y rutas que, en coordinación con el sistema de salud, permitan proseguir en el proceso diagnóstico cuando la enfermedad “no tiene nombre” todavía, así como reconocer y potenciar los programas que actualmente están trabajando para la obtención de un diagnóstico en nuestro país: el Programa de Enfermedades Raras sin diagnostico (SpainUDP) del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Programa de Enfermedades no Diagnosticadas (ENoD) del Centro de Investigación Biomédica en red de Enfermedades Raras (CIBERER).
2023, un año clave
Todas las medidas propuestas pasan por garantizar el establecimiento de planes y estrategias a todos los niveles que vehiculicen las medidas son imprescindibles. La implantación de un Plan Europeo, la actualización y reactivación de la Estrategia Nacional o la armonización a nivel autonómico de los planes, así como el impulso de los mismos en aquellas comunidades que a la fecha sean inexistentes debe ser una prioridad de la administración.
Además, 2023 se constituye como un año clave para el desarrollo de la acción. En primer lugar “porque España ostenta la presidencia de la unión europea en el segundo semestre y en el marco de este periodo se busca posicionar la importancia de generar un Plan de Acción Europeo. “Plan que tendrá su base en las recomendaciones del estudio prospectivo Rare2030 iniciado por el Parlamento Europeo. La segunda recomendación es el diagnóstico temprano, más rápido y preciso”.
Pero en el contexto nacional además nos encontramos en plena actualización de la cartera de prestaciones del SNS. Una actualización a la que FEDER ha presentado sus aportaciones dado que influye directamente en el colectivo al que representa en términos como las pruebas diagnósticas, la salud bucodental, nutrición parenteral o enteral u otras prestaciones como el lector ocular.
Y todo ello, en un momento en que se están llevando a cabo dos proyectos de alto impacto y estratégicos para el colectivo. En concreto, se está poniendo en marcha el PERTE de Salud de Vanguardia en la que FEDER es una de las 4 entidades del tercer sector participantes, se sitúa a las enfermedades raras en un papel prioritario. A través de este proyecto se prevén indicaciones de nuevos medicamentos basados en terapia génica. Carrión traslada que “Este proyecto es estratégico para favorecer el acceso al diagnóstico porque genera y establece formulas de trabajo conjunto para reforzar la investigación sanitaria en nuestro país, impulsar la inversión y favorecer la transferencia del conocimiento científico
Un centenar de actividades en toda España
FEDER junto con sus 411 entidades generarán en torno al mes de febrero una movilización social en toda España que impulsará un centenar de actividades para concienciar sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo.
Actividades de sensibilización, de movilización inundarán nuestro país bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Pero también, la Federación acudirá a parlamentos autonómicos y cámaras nacionales para solicitar la adhesión a la declaración institucional y reivindicar la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras en España.
La Campaña culminará con el Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará el 16 de marzo en Santiago de Compostela “y que ejemplificará el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad”, concluye Motero.
Protagonistas de la Campaña
Junto con Juan Carrión e Isabel Motero, han acompañado durante la presentación dos personas que conocen bien lo que supone el retraso en el diagnóstico. En concreto, Amanda Pedrajas, mamá de Celia y que forma parte de la Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”, así como
Enrique Enguix voluntario de la Asociación Atrofia Multisistémica y que actualmente está en proceso de diagnóstico.
A través de su testimonio se ha podido ejemplificar el peregrinaje de las familias en busca de respuestas y el impacto que supone en la vida de las personas la ausencia de diagnóstico o el retraso en el mismo.
Ambos representan a los 3 millones de personas que a la fecha se estima que en España tienen una patología poco frecuente. FEDER ha querido a través de estos dos casos reconocer y poner en valor la labor LA LABOR DEL TEJIDO ASOCIATIVO que trabaja para dar respuesta a las familias que enfrentan esta situación en España. Las acciones que llevan a cabo organizaciones son esenciales, “recordemos que muchas de ellas están poniendo todos sus esfuerzos y recursos para recaudar fondos e impulsar la investigación para lograr diagnósticos a tiempo y tratamientos adecuados”, concluye Carrión.
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*Foto de grupo en la presentación de la campaña por el día mundial de las enfermedades raras 2023
11 de marzo 2023:
Acto instiucional de FEDER en coordinación con la Comunidad de Madrid en la Asamblea de Madrid.
Pendientes de horario y programa en nuestra Agenda
Un año más coincidente con el X Aniversario de la creación de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado hemos firmado un nuevo Acuerdo de Colaboración con el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) para impulsar la formación e investigación en Sarcomas.
Ambas partes han renovado el acuerdo como resultado del éxito obtenido en las actividades que conjuntamente han llevado en estos años en las áreas de Formación Académica, Formación Clínica e Investigación.
En la Fundación hemos renovado nuestros artículos de merchandising. Siempre con el mismo afán de proporcionaros motivos de regalo hacia vuestros amigos; Artículos atractivos inspirados en detalles de atención. Para la Fundación es otra forma de colaboración y vehículo para difundir nuestros objetivos, mirando ya al nuevo año 2023.
Estamos a tu disposición en nuestra Sede Social en c/Zigia, 28 para atenderte y siempre alerta a vuestra comunicación para lo que preciseis : Teléfono y Whats App: 677 45 11 46
Felicitamos al GEIS por la exitosa celebración del Simposium 2022 y agradecemos muy especialmente la invitación a nuestra participación en el mismo y presentar nuestras Becas 2022.
El pasado sábado, día 24 de septiembre y siguiendo el programa previsto, se celebró con notable éxito de asistencia nuestro IX ENCUENTRO PARA LA DIVULGACIÓN DEL SARCOMA 2022.
Fue una gran satisfacción y motivo de alegría por parte de todos vernos en la forma tradicional en la que se han venido celebrado nuestros Encuentros hasta el año 2019 y confiamos que a partir de este año sea la tónica habitual de continuidad.
Los asistentes siguieron vivamente interesados las distintas intervenciones de los ponentes.
Nos llena de orgullo y satisfacción la participación de tantos amigos en el VI Reto Ciclista Solidario FMPJC 2022 realizado el 17 de Septiembre. Este año en el escenario de las sierras de Castilla la Vieja: 350 km con 4.500 m de subida.
Agradecemos muchísimo la gesta de todos los ciclistas que lo culminaron. ¡Muchas gracias!
Os animamos a que ese día estéis con ellos en la carrera, si bien a distancia, abiertos a vuestra colaboración, vistiendo el Maillot Cero Solidario abierto hasta el próximo 30 de septiembre.
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado agradece a ACALUCA, Asociación Caudetana de Lucha contra el Cáncer, la donación recibida de 1.500 euros destinados a la financiación de los Proyectos de Investigación de la Fundación y más concretamente al proyecto “ Inmunoterapia en sarcomas”, de la unidad de cáncer infantil en el Hospital La Paz de Madrid.
Es para La Fundación motivo de gran satisfacción anunciar que, tras un largo proceso de evaluación, hemos recibido Acreditación de la Fundación Lealtad "Dona con confianza"
El sello “Dona con Confianza” es un distintivo que reconoce a las ONG que cumplen íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de Gestión. Su objetivo es reforzar la confianza en las ONG de los donantes particulares e institucionales.
Celebrado el nuevo Concierto Solidario de The Barbees con gran éxito de actuación y asistencia.
Todo nuestro agradecimiento por la estupenda actuación The Barbees que nos deleitaron con doce magníficas canciones.
Gracias a los asistentes y a todos los que participaron vía ZOOM y a quienes tuvimos muy presentes de FILA CERO SOLIDARIA.
El pasado 23 de marzo se celebró de forma presencial el V Curso de Enfermería Sarcomas Óseos y de Partes Blandas organizado por el Hospital Universitario Politécnico La FE de Valencia con la colaboración de FMPJC.
El curso tuvo el aval técnico del GEIS y el apoyo del Grupo PHARMAMAR y de MBA. Contó con la intervención de 15 ponentes y asistencia de 86 participantes de 15 hospitales y centros sanitarios de 5 diferentes comunidades autónomas.
Anunciamos el V CURSO DE FORMACION EN ENFERMERIA DE SARCOMA. Esta vez en coordinación con el Hospital La Fe de Valencia.
Para facilitar el proceso disponemos de una Aplicación para formalizar todas las solicitudes de Inscripción en esta web.
Debido a que tenemos plazas limitadas, sugerimos a todos los interesados que procedan con la mayor diligencia posible y si lo consideran, agradecemos la difusión de este curso a compañeros y a quienes pudiera interesar.
Fecha de cierre de admisión de inscripciones: 18 de Marzo o completar el aforo de la Sala.
Queridos amigos,
Nuestra madre, abuela y bisabuela falleció en Madrid el pasado día 4 de Febrero de 2022.
Os agradecemos mucho vuestra compañía y palabras de cariño en los tristes momentos que estamos viviendo recordando a Mila, Patrona de Honor de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado.
El próximo día 23 de Febrero a las 19 h, celebraremos su Funeral en la Iglesia de Nuestra Señora de la Concepción - C/Arturo Soria 5.
Un fuerte abrazo en su recuerdo.
El pasado día 2 de febrero 2022 la FMPJC se firmó el nuevo Convenio Anual con GEIS bajo el Acuerdo Marco de Colaboración que iniciamos en 2014,
El IX Convenio Anual refleja la colaboración en todo el ciclo formativo, clínico y de investigación promoviendo las Becas propias de la Fundación, el seguimiento por parte de GEIS de nuestras Becas trienales de investigación y nuestra participación y apoyo en la Financiación de las Becas de GEIS José María Buesa.
El Convenio observa la colaboración en el IX Encuentro anual de FMPJC para la difusión del Sarcoma, el XX Symposium Internacional de GEIS, la Plataforma “Caravana del sarcoma” y Campañas como “Al Primer Toque” etc. Todo en aras de incentivar la lucha frente al Sarcoma y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
El pasado viernes, día 17 de Diciembre fue celebrada la segunda parte del VIII Encuentro de la Fundación.
Realizado en parte de forma presencial en el nuevo Centro Cívico Zigia28, enclave testigo de la vida de la familia Martínez Gutiérrez, patrona de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado.
Hoy presentamos una recopilación de imágenes y videos del Acto.
Video General del Encuentro. Entrega de Becas y presentación de becados 2021. Intervenciones de la Dra. Claudia Valverde y Dr. Salvador Martín Algarra. Mesa Coloquio sobre enfermería en Sarcomas dirigida por el Dr. Eduardo Ortiz y finalmente la entrega de Premios y Reconocimientos de la Fundación 2021. Cerró el acto la entrega del premio FMPJC 2021 a título próastumo a nuestra querida Elena Taboada.
Excelente participación y acogida de la Fundación en la XXIII Media Maratón de Montaña del Ayuntamiento de Jarandilla 2021. Todo nuestro agradecimiento a la Organización, a los participantes y la más efusiva felicitación a los ganadores. Siempre con todos vosotros!
Muchísimas gracias!!!
Accede a la sección de NEWS LETTERS de la Fundación para ampliar todo el detalle sobre estas actividades que hemos seleccionado y que colocamos cronológicamente:
12 de Julio: Audiencia privada del Arzobispo primado de Toledo a Mila Gutiérrez, patrona de honor de FMPJC
13 de Julio: Día Internacional del Sarcoma
19 de Sept.: Nuevo Reto Solidario a favor de FMPJC en la participación VI Artiem Half Menorca Triatlón 2021
20 de Sept.: DIA NACIONAL DEL SARCOMA 2021
28 de Sept.: Celebrado el VIII Encuentro de la Fundación para la Divulgación del Sarcoma.
29 de Sept.: 58 CONGRESO SECOT
30 de Sept.: II Reunión Nacional de Sarcomas de la AEC (Asociación Española de Cirujanos).
David, Felipe y Javier:
¡¡¡Recibid nuestra más entusiasta Enhorabuena!!!
1/10/2021: Al cierre económico de este Reto Solidario, nos complace expresar nuestro máximo agradecimiento a todos los participantes en el mismo y felicitamos muy especialmente y una vez más a los deportistas que lo han impulsado:
"Vuestro gesto ha propiciado una importante recaudación de 3.900 € de todos los que os hemos seguido en este Reto: Una gran ayuda a los fines de la Fundación".
A todos ¡Muchísimas Gracias!
Agradecemos la intervención de los ponentes en este Encuentro por sus brillantes exposiciones contribuyendo de manera muy exitosa a conseguir los obetivos del mismo.
Parte fundamental del Encuentro fue la presentación y entrega de Becas: 5ª Beca de Observador Internacional FMPJ - 2021 y 5ª Trienal de la FMPJC para la investigación de Sarcomas en colaboración con GEIS - 2021 que se otorgaron a la ejecución de los proyectos propuestos por los Doctores Montero y Lowak (en portada de esta noticia)
Bienvenidos al VIII Encuentro Anual de la FMPJC para la Difusión y Sensibilización del Sarcoma que celebraremos de forma Virtual.
El programa es muy interesante y muy de agradecer la intervención de tan destacados ponentes por lo que os animamos a asistir.
Para la reunión contamos con la plataforma de comunicaciones que nos cede Pharmamar.
La conexión a la Reunión es muy sencilla. y durante el Encuentro os daremos todo tipo de ayuda que pudiérais precisar para que os resulte fácil e interesante vuestro sebuimiento.
Muchísimas gracias.
El V RETO CICLISTA SOLIDARIO FMPJC 2021 ya es historia. Fue una jornada al igual que las de años precedentes, de gran entrega y fuerte convicción para afrontarlo y triunfar en su consecución.
Vaya a los corredores nuestra felicitación y todo el agradecimiento de la FUNDACIÓN MARI PAZ JIMÉNEZ CASADO que hacemos extensivo a colaboradores y voluntarios y a todos los que habéis participado solidariamente al correr con el MAILLOT CERO SOLIDARIO por esta gran causa.
Accede para ver el video resumen del V RETO CICLIASTA SOLIDARIO 2021
Este año con el planteamiento de rodear la Comunidad de Madrid: 400 km de recorrido a realizar en 20 horas. Apasionante Reto con 4.600 m de desnivel acumulado.
Agradecemos muchísimo la gesta de los ciclistas que se enfrentan a este Reto en una jornada de mucho calor, de largas horas de pedaleo, noche y día, casi sin parar. Ellos son el motor de este Reto.
Acompañanos con el Maillot cero solidario. A todos , Muchas gracias!
La V Subasta Solidaria de Arte. Esta vez de Acuarelas y ON-LINE ha finalizado. Todo nuestro agradecimiento a los 30 artistas solidarios que han concurrido a este evento. La totalidad de las obras subastadas han sido adjundicadas.
Os presentamos cartel-programa del evento. Un nuevo encuentro en el que como no puede ser de otra forma, realizaremos por internet. Vaya por adelantado nuestro agradecimiento a GEIS y a Pharmamar y a los ponentes del Seminario.
Recibid nuestra invitación a este Acto. Muchas gracias por vuestra asistencia!
Jueves 8 abril a las 18:00.
La Asociación Sarcomas de Galicia, ASARGA con la colaboración de LA FUNDACIÓN MARI PAZ JIMÉNEZ CASADO y los doctores
Javier Martín Broto y Nadia Hindi presentarán este Seminario al cual hacen participe a todos los interesados en los Nuevos tratamientos en Sarcomas.
El Fellowship 2021 ha recaido en el Dr. Diego Jesús Moriel Garceso a quien le expresamos nuestra más cordial Enhorabuena.
Recogemos la opinión que le merece el Doctor Moriel al Dr. Eduardo J. Ortiz Cruz, Jefe Sección Cirugía Ortopédica Oncológica en el Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Universitario La Paz.
El Dr. Moriel tiene el perfil requerido con el programa de fellow. Básicamente es que su "amor" y dedicación futura sea con los tumores del Sistema Musculoesquelético y pueda poner en práctica lo que aprende en su año de fellow.
Asímismo el Dr. Ortiz agradece el apoyo recibido en el programa Fellowship confiando en su continuid
Presentamos el nuevo Convenio Actual, 8º desde 2014 en el marco de Colaboración con GEIS
Como es tradicional nuestro acuerdo presenta todo el detalle de las condiciones especificas de colaboración y actividades a realizar este año cubriendo las Areas de Formación Académica, Formación Clínica y desarrollo de proyectos de investigación traslacional en sarcomas en las cuales toma todo el sentido las Becas de la Fundación y demás actuaciones.
