Actualidad

En torno al Día de las Enfermedades Raras - 28 de Febrero de 2018

Fecha: 18/02/2018

La Federación Española de Enfermedades Raras, de la cual la FMPJC es miembro, lanza una nueva Campaña en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 “Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de pacientes. Desde la Federación de Enfermedades Raras. FEDER se contribuye a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y sus familias”.

 

FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras en coordinación con EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras y ALIBER, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras celebra una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero) para concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias y en concreto:

1.- Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.

2.- Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana

3.- Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública

Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER. 

 

 

 "Construyamos HOY para el MAÑANA"

Caras conocidas ponen la imagen de la Campaña que se concretará en numerosos actos.

Christian Gálvez y Almudena Cid aportan su imágen y su gesto en su implicación con la investigación en enfermedades poco frecuentes.

Su mensaje:

- Transmitir que lo que diferencia el PRESENTE y el FUTURO en las enfermedades raras es la INVESTIGACIÓN. Y quien tiene la llave es la SOCIEDAD.

-  en busca de un mañana lleno de esperanza e ilusión.

- con la acción directa e imprescindible de todos.

- por una investigación eficaz y constante. Porque –al fin y al cabo-, lo que hagamos hoy repercutirá mañana. 

 


 
https://enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/10101-%C2%A1lanzamos-nuestra-campa%C3%B1a-por-el-d%C3%ADa-mundial-de-las-er-de-la-mano-de-christian-g%C3%A1lvez-y-almudena-cid-2  


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