Apoyo afectados por el sarcoma

 

La palabra sarcoma proviene de una palabra griega que significa "crecimiento de la carne". Se trata de un tumor maligno. Sus características biológicas y clínicas son diferentes a las de los otros tumores denominados carcinomas. Los sarcomas se originan en el tejido mesenquimal, (hueso, cartílago, grasa, músculo, vasos sanguíneos, etc) y son de aspecto carnoso. Reciben el nombre en función del tejido del que proceden y hay descritas unas 150 variedades (osteosarcoma si proceden de hueso, condrosarcoma si es del cartílago, liposarcoma si es de la grasa, miosarcoma si es del músculo, angiosarcoma si proceden de los vasos sanguíneos). Son tumores relativamente poco frecuentes,  representando el 1% de los cánceres. Son más frecuente en la edad infantil, adolescencia y en adultos jóvenes, aunque pueden presentarse a cualquier edad.

Dada su rareza y el rango de edades que afecta, existe una clara tendencia a no pensar en él al hacer un diagnóstico diferencial con otras enfermedades.

Es importante la obtención de un diagnóstico precoz y la intervención de un grupo altamente especializado multidisciplinar (sería recomendable derivarlos a centros de referencia) que cuente con radiólogos, patólogos, traumatólogos, médicos rehabilitadores, cirujanos, oncólogos radioterapeutas y oncólogos médicos avezados en el abordaje de los sarcomas.

Es en este tránsito, del médico de atención primaria al especialista donde se acumulan retrasos de meses que en muchas ocasiones obligan a realizar amputaciones evitables y empeoran las posibilidades de curación de los pacientes.

La Asociacion Española de Afectados por Sarcomas (AEAS - www.aeasarcomas.org)- de la que Mari Paz Jimenez Casado fue presidenta entre   los años 2010 y 2012 -se constituyó en el año 2009 para aglutinar a los pacientes con sarcoma, así como a sus familiares y a los profesionales relacionados con esta enfermedad.
Los Estatutos de la Fundación  concretan  como una de sus principales  actividades para desarrollo de nuestros  fines:

“Colaborar e impulsar aquellos proyectos presentados por la Asociación Española  de Afectados por Sarcoma”.

Desde FMPJC  no sólo apoyamos la lucha de la Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS), sino que tenemos el compromiso de  contribuir a la difusión, conocimiento y sensibilización de este  tipo de cáncer, colaborando con esta Asociación, impulsando medidas que ayuden a los afectados.

La Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) hemos unido  esfuerzos para difundir la problemática del sarcoma.  En este sentido AEAS y la FMPJC  el 3 de Mayo de 2014  firmamos un Acuerdo de Colaboración conjunta.

En esta misma linea, presentamos el Acuerdo de colaboración con el Grupo Español de Investigadores de Sarcoma (GEIS) recientemente renovado (Abril 2018).

Adicionalemtne en esta página presentamos Actividades, Proyectos y Eventos promovidos por la FMPJC.

 

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)

El Grupo GEIS viene trabajando hacia el reconocimiento de Centros de Referencia en Sarcomas de ámbito nacional.

En la actualidad, Abril 2018, son 5 los centros seleccionados que cumplen con la excelencia para el manejo de sarcomas. Vinculamos nuestra página a esta sección de la web del Grupo GEIS para poder ofrecer actualizada esta lista en todo momento.

  • Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
  • Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
  • Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid)
  • Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Sant Pau (Barcelona)


 

Ensayos Clínicos

Los ensayos clínicos son investigaciones médicas realizadas con personas voluntarias para poner a prueba nuevas formas de luchar contra las enfermedades. Los voluntarios pueden ser enfermos o personas sanas, y los ensayos pueden investigar medicamentos, técnicas quirúrgicas, métodos diagnósticos, prótesis, etc.

  • En la investigación sobre el cáncer los voluntarios son siempre enfermos y los ensayos clínicos casi siempre se tratan de la prueba de nuevos medicamentos. Pero, para llegar al ensayo clínico hay un largo camino y mucho trabajo antes.

    Vinculamos esta sección a la página web de Grupo Geis con la información que en ella se presenta.


 

Completamos esta información con la contribución de GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer en relación a su publicación de las Fases de un Ensayo Clínico:

Antes de que el fármaco sea probado en seres humanos, su eficacia y seguridad deben ser evaluadas en animales. Si al final de este proceso, conocido como fase preclínica se superan los requisitos necesarios, el fármaco pasaría a probarse en personas en lo que se denomina fase clínica.

  • FASE I: Evaluación de la seguridad: Permite entender cómo el fármaco actúa en el cuerpo y como el cuerpo reacciona frente al fármaco (cómo se absorbe, se distribuye y se metaboliza). Generalmente se estudia en un pequeño grupo de voluntarios sanos.
  • FASE II: Evaluación de la eficacia: Evalúa la eficacia del fármaco y por lo tanto se lleva a cabo en una población de pacientes. En esta fase se evalúan los efectos adversos a corto plazo y los riesgos de seguridad asociados al fármaco en investigación.
  • FASE III: Confirmación de hallazgos en una población mayor de pacientes. Confirma la seguridad y los beneficios terapéuticos del nuevo fármaco combinación de estos en un grupo mayor de pacientes. Si los resultados son positivos, se solicita la autorización del fármaco para uso clínico.
  • FASE IV: Revisión del tratamiento en práctica clínica: Son los estudios que se realizan una vez el fármaco está en el mercado y por tanto en una población mucho mayor. Están diseñados para evaluzar la seguridad y eficacia del fármaco a largo plazo.


 

ANTE EL V ENCUENTRO PARA LA DIVULGACIÓN DEL SARCOMA. 22 de Septiembre de 2018

Convocatoria


 

"Abre los Ojos al Sarcoma" . 31 de Enero de 2018

Con motivo del Día Mundial del Cáncer, celebardo el pasado 4 de febrero, y ante la importancia de concienciar e informar sobre el sarcoma, la Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS), la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, la Fundación Atlético de Madrid y PharmaMar (MSE: PHM), presentaron la campaña “Abre los ojos al sarcoma”.

Visita nuestra sección de Eventos

 

I Jornada para la divulgación y sensibilización sobre Sarcomas en Aragón. 25 de Enero de 2018

Ir a nuestra sección de Actualidad

En nuestra sección de Prensa: Con todo nuestro agradecimiento en la Divulgación de este Encuentro.


 

IV Encuentro de la Fundación. Suma de grandes satisfacciones. 23 de Septiembre de 2017

Convocatoria y Progrma

Agradecimientos

Video


 

III ENCUENTRO PARA LA DIVULGACIÓN DEL SARCOMA. 22 de Septiembre de 2016

Crónica gráfica

Album de fotos

Video


 

"Hagamos que lo raro no sea también desconocido." 12 de Septiembre de 2016.

Encuentro con la prensa nacional para la presentación del DIA NACIONAL DEL SARCOMA

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La Fundación en torno al 20 de Septiembre, Día Nacional del Sarcoma.


 

III JORNADA DEL SARCOMA: ¿Y SI ES SARCOMA? TU PAPEL ES CLAVE. 22 de Septiembre 2015

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EN EL II ENCUENTRO ANUAL DE LA FMPJC PARA LA DIVULGACIÓN DEL SARCOMA. 19 de Septiembre de 2015

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Galería de Imágnes

Video


 

La II JORNADA DEL SARCOMA –con el lema: ¿Y SI ES SARCOMA? TU PAPEL ES CLAVE - 19 de Febrero de 2015

Ir al Resumen de la Jornada: Objetivos, Programa, Ponentes, ...

Ir a la noticia publicada en esta web



EN EL PRIMER ENCUENTRO DE LA FUNDACIÓN PARA LA DIVULGACIÓN DEL SARCOMA - 27 de Septiembre de 2014

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Agenda

04/10/2018

SIMPOSIUM GEIS 2018
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22/09/2018

V ENCUENTRO FMJC PARA LA DIVULGACIÓN DEL SARCOMA
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21/09/2018

Curso de Enfermería oncológica en Sarcomas 2018
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20/09/2018

DIA NACIONAL DEL SARCOMA.
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PROYECTOS

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Objetivo esencial de la Fundación es dedicar recursos y esfuerzos a la formación e investigación.
El Sarcoma es un tipo de cáncer poco común y desde la FMPJC no solo nos proponemos darle visibilidad sino unir esfuerzos en la lucha para vencerlo y que se llegue a curar. Por ello, entendemos como objetivo esencial e imprescindible apoyar y fomentar la formación e investigación para que entre todos podamos construir un futuro lleno de esperanza para los pacientes de esta enfermedad.

En este marco surge nuestro programa de Becas para la Formación que empezamos a desarrollar el año 2014 y que estamos ampliando y extendiendo en 2015, dentro de la estrategia de apoyo a los médicos, profesionales y valores emergentes como forma de contribuir a la regeneración de especialistas en sarcomas.

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ACTUALIDAD

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Celebrado el Sorteo entre los donantes/maillot cero solidario - Reto Ciclista - 12 de Mayo 2018.

El director del Hotel Tryp Madrid-Atocha, D. Onésimo de Santos, Javier Martínez Gutiérrez y Alberto Martínez Gutiérrez han procedido en la mañana de hoy a la celebración del Sorteo entre los donantes / Maillot Cero Solidario con motivo del reciente Reto Ciclista realizado los pasados 12 y 13 de Mayo.

El premio: Dos noches de hotel para dos personas en cualquier Hotel TRYP en España.

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